Telehealth
Die Kleinen Riesen sind seit dem Jahr 2021 federführend in der Umsetzung von Forschungsprojekten im Bereich Telehealth involviert. Telehealth bezeichnet die digitale Kommunikation zwischen Patient*innen und Versorgenden über räumliche Distanzen. Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) legen im Zuge ihrer Versorgung weite Strecken zurück, um die schwerkranken Patient*innen in ihrer Häuslichkeit zu betreuen und sind auch nachts und am Wochenende für die Familien im Einsatz.
Telehealth kann an dieser Stelle einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungsqualität zu verbessern sowie Fahrtwege und CO2-Emissionen zu reduzieren. Der ergänzende Einsatz soll die Lebensqualität von betroffenen Familien verbessern, ohne das bestehende Angebot zu ersetzen.
Pilotprojekt TelPa_kids
Die Kleinen Riesen sind führender Akteur im Pilotprojekt TelPa_kids von Telehealth in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (SAPV-KJ) in Hessen. Ziel des Projektes ist die Entwicklung einer telemedizinischen App zur Einbindung in die SAPV-KJ in Hessen. Diese soll anschließend allen Nutzern der ambulanten Palliativversorgung im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stehen.
Das dreijährige Projekt ist am 1. Oktober 2021 gestartet. Nach einer Bedarfserhebung bei Patient*innen und Familien sowie KinderPalliativTeams wird die App programmiert und stetig gemeinsam weiterentwickelt. Alles wird wissenschaftlich begleitet und ausgewertet. Die App soll durch die Videotelefonie und eine sichere Befund- und Datenübertragung die Versorgung und Lebensqualität von Familien mit schwerstkranken Kindern verbessern. Wichtig ist: Die App wird das Angebot der SAPV-KJ ergänzen und nicht ersetzen.
Eine genaue Projektbeschreibung können Sie hier als PDF (485 KB) herunterladen. Die Projektbeschreibung in englischer Sprache finden Sie als PDF (472 KB) hier und in einfacher Sprache als PDF (52 KB) hier.
Veröffentlichungen
Während des Forschungsprojektes sind bisher Publikationen, Kongressbeiträge, Abschlussarbeiten und Rundfunkbeiträge entstanden.
Publikationen:
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I. Burner-Fritsch, T. Busse, M. Deckers, F. Mühlensiepen, C. Münte, V. Peuckmann-Post, S. Veldeman, L. Wingender, C. Zach, J. Zimmermann: Handreichung der AG Digitalisierung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin „Ergänzender Einsatz von Videokontakten in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendli chen und Erwachsenen“. 260211_DGP-AG Digitalisierung_Handreichung fur Videokontakte in der SAPV_v1.8.pdf
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C. Zach, I. Burner-Fritsch, T. Sophie Busse, F. Mühlensiepen, C. Münte, V. Peuckmann-Post, S. Veldemann, L. Wingender, J. Zimmermann, M. Deckers. “Handlungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) für den ergänzenden Einsatz von Videokontakten in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“, Z Palliativmed 2026; 27; https://doi.org/10.1055/a-28341387
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Deckers MJ, Sogl K, Ghori S, et al. Implementation and evaluation of a mobile app to support communication in paediatric palliative home care: results of a multicentre observational pilot study. Research Square. Preprint posted online on Jul 3, 2026. doi: 10.21203/rs.3.rs-10088097/v1
- R. Hocher, N. Ruthke, T. Busse, S. Ghori, S. Kruempelmann, C. Messerschmidt, M. Nathrath, V. Vaillant, T. Voelker, A Voelzke, J. Zimmmermann und M. Deckers. „Pediatric Palliative Symptom Categories for (e)PROM in specialized pediatric palliative home care.” J Pain Symptom Manage. 2026; Pediatric Palliative Symptom Categories for (e)PROM in specialized pediatric palliative home care - Journal of Pain and Symptom Management
- Zimmermann, J., Scharf, F. & Deckers, M. J. (2025). Verfahrensdokumentation für G-TUQ: Deutsche Version des Telehealth Usability Questionnaire. In Leibniz-Institut für Psychologie (ZPID) (Hrsg.), Open Test Archive. Trier: ZPID. https://doi.org/10.23668/psycharchives.21344
- JMIR Hum Factors 2024, Zimmermann J, Morf H, Scharf F, Knitza J, Moeller H, Muehlensiepen F, Nathrath M, Orlemann T, Voelker T, Deckers M. „German Version of the Telehealth Usability Questionnaire and Derived Short Questionnaires for Usability and Perceived Usefulness in Health Care Assessment in Telehealth and Digital Therapeutics: Instrument Validation Study” https://humanfactors.jmir.org/2024/1/e57771/
- Stellungnahme der Arbeitsgruppe Digitalisierung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Mitautor M. Deckers „Digitalisierung in der Palliativversorgung – Chancen und Herausforderungen“ Zeitschrift für Palliativmedizin 24, 2023.
- Palliativ: Pflegen, M. Deckers, Friedrich Verlag, Heft Nr. 58/2023: „Eine App für betroffene Familien“
- Children 2023, 10(8), Jannik Zimmermann , Marie Luise Heilmann, Manuel Fisch-Jessen, Holger Hauch, Sebastian Kruempelmann, Heidi Moeller, Laura Nagel, Michaela Nathrath, Vera Vaillant , Thomas Voelker, Merlin Jonas Deckers "Telehealth Needs and Concerns of Stakeholders in Pediatric Palliative Home Care"
Kongressbeiträge:
- Posterbeitrag R. Hocher auf dem 20. Weltkongress für Palliativ Care Forschung der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) am 14.05.2026: "Are electronic patient reported outcome measures suitable for communication of symptom burden between caregivers and paediatric palliative health care professionals? Findings from a mixed-method-study". Hocher R, Deckers M et al. The 20 th World Congress of the European Association for Palliative Care 14 - 16 May 2026 Prague, Czech Republic. Palliat Med. May 2026;40(5):688-1213. doi: 10.1177/02692163261433418
- Vortrag M. Deckers auf dem 20. Weltkongress für Palliativ Care Forschung der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) am 14.05.2026: "The TelPa_kids project: Evaluation of the PalliDoc Mobile App in paediatric palliative home care in Germany", Deckers M, Hocher R, Voelker T, et al. The 20 th World Congress of the European Association for Palliative Care 14 - 16 May 2026 Prague, Czech Republic. Palliat Med. May 2026;40(5):688-1213. doi: 10.1177/02692163261433418
- Vortrag M. Deckers auf dem Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin, am 18.09.2025 in Kassel: "Telehealth – lessons learned in Hessen am Beispiel der pädiatrischen spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV)."
- Vortrag M. Deckers auf dem 15. DGP Kongress: 25.-28.09.2024 in Aachen: „Messung der Benutzerfreundlichkeit und des Nutzens von Apps in der Gesundheitsversorgung“
- Vortrag M. Deckers auf dem 14. DGP Kongress: 28.09. -01.10.2022 in Bremen: „TelPa_kids: Bedarfsanalyse für eine telemedizinische Anwendung in der SAPV für Kinder und Jugendliche in Hessen“
- Poster J. Zimmermann auf der Tagung Arbeit-, Organisations- und Wirtschaftspsychologie, Kassel, 12.-15.09.2023: „Validierung eines Fragebogens zur Beurteilung der Benutzerfreundlichkeit von telemedizinischen Apps für den deutschsprachigen Bereich“
- Vortrag J. Zimmermann auf der Tagung Arbeit-, Organisations- und Wirtschaftspsychologie, Kassel, 12.-15.09.2023: „Bedarfe und Befürchtungen von Behandelten und Behandelnden zum Einsatz von Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) in Hessen – Das TelPa_kids Pilotprojekt“
- Vortrag M. Deckers auf dem DGKJ Kongress vom 20.-23.09.2023 in Hamburg: „Bedarfe von Patienten, Angehörigen und Behandelnden zum ergänzenden Einsatz von Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ 62616, KV-12, Monatsschrift Kinderheilkunde 2023, 171(Suppl3): S213-S308, online publiziert: 8. September 2023
- Vortrag M. Deckers und P. Kiefer auf der Fachtagung und Jahrestreffen der AG Kinder und Jugendliche der DGP, Hannover, 06.06.2024: „Pilotprojekte zu Telehealth in der SAPV-KJ – vier lessons learnt aus Hessen & dem Schwarzwald“
Abschlussarbeiten:
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Masterarbeit Psychologie, Nora Ruthke, 03.03.2025: „Evaluation einer digitalen Symptomerfassung in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung - eine Mixed-Methods Studie“
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Masterarbeit Psychologie, Klara Sogl, 03.03.2025: „Telemedizin in der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen“
- Masterarbeit Psychologie, Madita Mannheims, 12.09.2022: „Pilotstudie zur Evaluation einer telemedizinischen Anwendung in der spezialisierten, ambulanten Palliativversorgung“
- Masterarbeit Psychologie, Laura Nagel, 11.10.2022: „Bedarfserhebung zur Entwicklung einer digitalen Anwendung in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung“
- Masterarbeit Psychologie, Marie Heilmann, 27.10.2022: „Bedarfserhebung zur Entwicklung einer digitalen Anwendung in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung: Perspektive de SAPV-Teams im Pilotprojekt TelPa_kids“
- Bachelorarbeit Psychologie, Martin Löhr, 06.02.2023: „Telemedizin in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen“
Rundfunkbeiträge:
- Projektvorstellung im Rahmen der Miniserie „Medizin 4.0: Telemedizin in Hessen“ am 23.04.2023 hier klicken.
Forschungsprojekt TAPE
Im Zuge des Vorgängerprojektes TelPa_kids wurde eine App für Smartphones und Tablets entwickelt, mit der schwerkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien mit den KinderPalliativTeams kommunizieren können. Die App verfügt derzeit unter anderem über die Funktionen: Videoberatungen, Messenger, Symptomerfassung und Zugriff auf die elektronische Patientenakte wie zum Beispiel den Medikationsplan.
Das Folgeprojekt TAPE ist im März 2024 gestartet und hat eine Laufzeit bis Februar 2027. Ziel ist es, die bestehende App für den spezifischen Versorgungskontext der Erwachsenen-SAPV zu erweitern. Geplant ist die Erweiterung um neue technische Funktionen wie beispielsweise Sprachsteuerung oder die Einbindung künstlicher Intelligenz. Dazu werden, analog zum Projekt TelPa_kids, die Nutzerbedarfe von Erwachsenen-SAPV-Teams über Fokusgruppendiskussionen strukturiert erhoben und ausgewertet. Nach der entsprechenden Entwicklung und Einführung der App erfolgt eine Anwendungsbeobachtung und Evaluation.
Veröffentlichungen
Zum Forschungsprojekt werden an dieser Stelle Publikationen, Kongressbeiträge und Abschlussarbeiten veröffentlicht.
Publiktionen:
- Hocher R, Weyandt S, Zimmermann J, Fischer S, Seibel K, Becker G, Nathrath M, Voelker T, Deckers M. Needs and Concerns Regarding a Pediatric Palliative Telehealth App for Use in Palliative Home Care for Adults Among Providers in Germany: Embedded Mixed Methods Study; JMIR Form Res 2026;10 https://formative.jmir.org/2026/1/e92048
Kongressbeiträge:
- Poster Hocher, R. auf den Wissenschaftlichen Arbeitstagen der DGP, Essen, 14.-15.03.2025: „Telehealth und KI in der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung: Eine Bedarfsermittlung“
- Poster Zimmermann, J., Hocher, R., Weyandt, S., Fischer, S., Becker, G., Seibel, K. & Deckers, M. (2025, September). Bedarfe und Befürchtungen von Behandelnden zum Einsatz von Telehealth und Künstlicher Intelligenz (KI) in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Poster auf der 14. Fachgruppentagung der Fachgruppe Arbeits-, Organisations- und Wirtschaftspsychologie gemeinsam mit der Fachgruppe Ingenieurpsychologie, Lüneburg.
Abschlussarbeiten:
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Masterarbeit Science in Palliative Care, Sandra Weyandt, 16.12.2024: "Telehealth in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung "
Kooperationspartner der Forschungsprojekte
Gemeinsam mit dem KinderPalliativTeams Mittelhessen und Südhessen entwickeln und testen wir die App im Forschungsprojekt TelPa_kids. Das Forschungsprojekt wird vom ehemaligen Hessischen Ministerium für Soziales und Integration gefördert. Seit 2024 heißt das Minsterium nun Hessisches Ministerium für Arbeit, Integration, Jugend und Soziales.
Gemeinsam mit dem EVIM SAPV Stützpunkt Westerwald und dem PalliativTeam Frankfurt entwickeln wir die App weiter im Forschungsprojekt TAPE und testen sie.
Die Unternehmen StatConsult Gesellschaft für klinische und Versorgungsforschung mbH sowie Docs in Clouds TeleCare GmbH setzen die App für uns um. Vor Ort werden wir in der Begleitforschung unterstützt vom Institut für Psychologie, Fachbereich Theorie und Methodik der Beratung, der Universität Kassel.
