Versorgungsforschung in der Palliativmedizin

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) ist eine relativ junge Versorgungsform und existiert in Hessen seit 2013. Wie profitieren die Patient*innen von der SAPV-KJ? Welche Aufgaben übernimmt ein KinderPalliativTeam in Hessen?

In unseren elektronischen Patientenakten werden Merkmale wie Alter, Geschlecht, Grunderkrankung oder auch Symptomlast erfasst. Auch die Arbeit der KinderPalliativTeams wird dokumentiert, wie zum Beispiel die Dauer und Länge der Fahrwege, Dauer und Häufigkeit der Hausbesuche und Telefonkontakte.

Im Rahmen einer Promotion zum Dr. med. der Humanmedizin hat Alexander Voelzke in Zusammenarbeit mit den KinderPalliativTeams Hessens ein Kategoriensystem der häufigsten Symptome der SAPV-KJ erstellt. Das Kategoriensystem heißt "Pediatric Palliative Symptom Categories" (PPSC) und wird gerade validiert. Nachfolgend soll es von Patient*innen, Angehörigen und KinderPalliativTeams in der Regelversorgung genutzt werden. Hier können alle Beteiligten die Symptomschwere elektronisch dokumentieren und den anderen zur Verfügung stellen. Dies wird auch "electronic Patient Reported Outcome Measurement" (ePROM) genannt.