Unsere Vision
Durch das innovative Kleine Riesen Haus wollen wir jenseits der stationären Versorgungsstrukturen und der Versorgungsstruktur der SAPV-KJ eine neue, den sich verändernden Bedürfnissen der betroffenen Familien angepasste Versorgungstruktur aufbauen und für die Zukunft sicherstellen.
Das wesentliche Aufgabenfeld des Kleine Riesen Hauses liegt im Bereich der Prävention, der Gesundheitsschulung und der Entlastung der Angehörigen. Nach dem Motto „Kompetenz schulen – Familien stärken“ dient das Haus als wertvoller Ort zwischen Klinikaufenthalt und der Rückkehr der jungen Patienten nach Hause. Dazu werden auch die örtlich ansässigen Gesundheitsanbieter (z.B. ambulante Kinderhospizdienste, Selbsthilfegruppen, Beratungseinrichtungen, Physio- und Ergotherapie-Praxen) einbezogen.
Familien müssen zunächst lernen, was bei der Pflege ihres schwerstkranken Kindes zu beachten ist, welche Hilfsmittel wie am besten eingesetzt werden oder was zu tun ist, wenn kein ambulanter Kinderpflegedienst verfügbar ist. Dafür können sie nach einem Klinikaufenthalt, aber auch von zuhause im Kleine Riesen Haus aufgenommen werden. Diese innovative Versorgungsform für schwer erkrankte und palliativ zu versorgende Kinder bietet bundesweit bislang nur eine Einrichtung in Hamburg an.
Mit dem Bau des Kleine Riesen Hauses wollen wir jetzt in unserer Region die Lücke zwischen Klinikaufenthalten und dem Leben zu Hause schließen. Unser innovatives Versorgungsangebot gilt weit über Kassel hinaus. Es richtet sich an alle Familien mit schwer erkrankten und palliativ zu versorgenden Kindern und Jugendlichen in der Mitte Deutschlands, von Hannover bis Koblenz und von Bielefeld bis Jena. So viele junge Patienten wie möglich sollen mit ihren Familien das bestmögliche Maß an Lebensqualität bekommen und die begrenzte gemeinsame Zeit selbstbestimmt und würdevoll gestalten.
Das Kleine Riesen Haus ist ein besonderer Ort, an dem
- Familien lernen, ihr krankes Kind zuhause zu versorgen - so erlangen sie Sicherheit beispielsweise im Umgang mit einer Magensonde, einem Sauerstoffgerät oder einem Monitor.
- Eltern und Kinder aus der neu gewonnen Kompetenz Kraft schöpfen und so den Alltag zuhause besser bewältigen können.
- Kinderkrankenpflegekräfte, Ärzte, Psychologen und Therapeuten, die Betroffenen fachkundig beraten, ihnen bei Ängsten und Sorgen beistehen und ihnen in Krisen wertvollen Halt geben.
- Angehörige fürsorglich angeleitet und gestützt werden. Diese Arbeit soll die Familien darin unterstützen, trotz Sorgen dem Leben zugewandt zu bleiben
Neben der zuverlässigen Versorgung des kranken Kindes rund um die Uhr stehen die persönliche Beratung, bedarfsgerechte Schulung und Anleitung der Familie im Mittelpunkt. Im Kleine Riesen Haus sollen die Familienmitglieder stark für die alltäglichen pflegerischen Herausforderungen gemacht werden. Ihnen soll Sicherheit vermitteln werden, damit sie ihre schwierige Lebenssituation besser meistern können.
Dafür sorgen wir mit einer individuell entwickelten Schulung für jede Familie, die zwischen 2 und 12 Wochen dauert. Abgestimmt auf das Krankheitsbild lernen die Teilnehmenden notwendige und wichtige pflegerische Maßnahmen und wertvolle Details. Ergänzend werden Notfallschulungen angeboten und Fachleute beantworten Fragen. All dies sorgt dafür, dass die Familien mit ihrem schwerkranken Kind oder Jugendlichen weitgehend selbstständig zuhause zurechtkommen.
Die Leistungen des Kleine Riesen Hauses werden mit einer Tagespauschale durch die Pflegeversicherung (Angehörigenschulung nach § 45 SGB XI) vergütet. Ein entsprechender Versorgungsvertrag ist mit der AOK Hessen ausgehandelt. Dies bedeutet, dass zukünftig alle gesetzlich krankenversicherten Kinder und Jugendlichen mit schwerer Erkrankung von den Leistungen des Kleine Riesen Hauses profitieren.