Chronik

Damals im Jahr 2010 gab es Amelie. Sie wollte nicht mehr in die Klinik gehen. Das Team der Kinderonkologie Kassel, das Amelie stationär versorgte, stellte sich die Frage, wie sollte Amelie zu Hause medizinisch-pflegerisch versorgt werden? Bereits im Jahr 2007 beschloss der Bundesgesetzgeber mit den neuen §37b SGB V einen Rechtsanspruch auf die sogenannte spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Diesen Anspruch aufgreifend fing das Team an, erste schwerkranke Patientinnen wie Amelie zu Hause zu versorgen. Im Jahr 2011 kaufte die Klinik für Kinderonkologie aus einer Erbschaft einen VW Golf und konnte so nun regelmäßige Hausbesuche bei den jungen Patient*innen organisieren. Als Unterstützung für den Aufbau unserer Arbeit konnten wir Christiane Engelmohr gewinnen, eine Kinderkrankenschwester und Sozialarbeiterin. Ziel war und ist es bis heute, dass Kinder gut begleitet sterben dürfen. 

Foto: Prof. Dr. Michaela Nathrath, Dr. Thomas Voelker, Martina Fröhlich, Christiane Engelmohr, Dr. Martina Rodehüser (v.l.)

Aus Anlass des Stadtjubiläums „1100 Jahre Stadt Kassel“ erhielten wir dank der Hilfe des damaligen Kasseler Oberbürgermeister Bertram Hilgen eine großartige Unterstützung, sowohl durch die Tour der Hoffnung als auch die vor Ort ansässige Helga und Heinrich Holzhauer Stiftung. Insgesamt wurden über 450.000 Euro für den guten Zweck zusammengeradelt. Unsere Idee, am Standort der Kinderklinik Kassel ein ambulantes KinderPalliativTeam aufzubauen, wurde mit einem Teil dieser Spendengelder unterstützt.

Damit gab es für das KinderPalliativTeam nun endlich einen rechtskräftigen Träger. Elf engagierte Menschen aus der Kinderklinik Kassel, dem Unternehmen der Gesundheit Nordhessen AG und der Wintershall AG legten am 3. April 2014 den Grundstein für unsere weitere erfolgreiche Arbeit. Zu den ehrenamtlichen Vereinsvorsitzenden wurden Prof. Dr. Michaela Nathrath und Stefan Wimmel gewählt. Dr. Thomas Voelker übernahm die Leitung des neuen KinderPalliativTeams. Die langjährige und erfahrene Kinderkrankenschwester Martina Fröhlich wechselte im Rahmen dieser Ausgründung aus der Kinderklinik Kassel mit einer halben Stelle in das neue Team und unterstützte die weitere Aufbauarbeit. Der damalige Regierungspräsident Dr. Walter Lübcke übernahm die Schirmherrschaft für unsere Arbeit und öffnete uns Chancen und viele hilfreiche Türen.

Foto: Die Gründungsmitglieder mit Dr. Walter Lübcke als Schirmherr

Nach langen und intensiven Verhandlungen mit den Kostenträgern und mit der Unterstützung des Landes Hessen konnten die Kleinen Riesen endlich als eigenständiger Rechtsträger einen Versorgungsvertrag für die SAPV-KJ Leistungen (spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche) unterzeichnen.

Der Fachverband SAPV Hessen begleitete und unterstützte diese nicht immer einfache Phase der Vertragsverhandlungen sehr zuverlässig im Hintergrund. Damit gingen wir als drittes und letztes der hessischen KinderPalliativTeams nun offiziell an den Start. Seitdem konnte in Hessen eine flächendeckende Versorgungsstruktur für schwerstkranke und sterbende Kinder und Jugendliche etabliert werden. Die damalige Landesregierung unterstützte den weiteren Aufbau aller drei KinderPalliativTeams in Hessen auch finanziell. Wir konnten dank einer Landeszuwendung von 75.000 Euro neues Personal einstellen.

Dank der Unterstützung der Abteilung Bau und Technik der Gesundheit Nordhessen Holding AG konnten wir Ende 2015 den Bezug unsere ersten festen Büroräume in Haus L auf dem Klinikums Geländes mit einer kleinen Feierstunde eröffnen.

Anlässlich des bundesweiten Tages der Kinderhospizarbeit am 10. Februar 2016 haben die Kleinen Riesen und der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel eine Kooperationsvereinbarung zur gemeinsamen hospizlichen Versorgung unheilbar kranker und sterbender Kinder und Jugendlicher in der Region Kassel geschlossen. Eine ebensolche Kooperationsvereinbarung folgte im Juni 2016 mit dem Kinderhospizdienst der Malteser in Fulda.
Es geht doch nichts über Teamarbeit!

Rund 80 Teilnehmer*innen folgten der Einladung zum Forum für pädiatrische Palliativ- und Hospizversorgung in Nordhessen, das unter dem Motto "Die Zeit, die bleibt ..." Premiere feierte, in das Museum für Sepulkralkultur in Kassel. 

Das Sterben im häuslichen Umfeld, aber auch die Zeit des Trauerns zu begleiten und mitzutragen, wirft für alle, die beruflich oder ehrenamtlich schwerst- und unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien begegnen, Fragen auf. Und so war das Forum mit seinen Fachvorträgen in erster Linie Informationsquelle und Hilfe, praxisrelevante und fundierte Antworten zu geben. Ziel des Forums war es weiterhin, die bereits bestehenden Strukturen der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung vorzustellen mit der Vision diese weiter auszubauen, um für die gesamte Region ein stabiles Netzwerk für die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu etablieren.

80 Kinderärzt*innen und Pflegekräfte aus 30 Teams waren unserer Einladung am 11./12. Mai 2017 zum Jahrestreffen der Leistungserbringer SAPV-Kinder und Jugendliche sowie der AG Kinder & Jugendliche der DGP (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin) in Kassel gefolgt. Im Fokus stand die palliativmedizinisch-neuropädiatrische Versorgung chronisch schwerstkranker Kinder. Zu den Höhepunkten zählten die eindrucksvollen Fachvorträge aus den Zentren München, Datteln, Hamburg und Paderborn als Grundlage und Impuls für intensive Diskussion und regen Austausch unter den Fachleuten.
Resümee: Nur im Verbund und in der Kooperation aller Teams entwickelt sich die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) für schwerstkranke und sterbende Kinder und Jugendliche weiter, um in allen Facetten bundesweit auf einem qualitativ hochwertigen Standard praktiziert zu werden.

Die damalige hessische Justizministerin Eva Kühne-Hörmann wird im September 2018 erste Botschafterin. Mittlerweile haben wir elf wunderbare Menschen, die uns als Schirmherr und Botschafter*innen neben Eva-Kühne-Hörmann unterstützen: Regierungspräsident Mark Weinmeister, Stefan Berndt, Katrin Feyerabendt, Annika Mehlhorn, Michel Fickinger, Bischof Dr. Michael Gerber, Susanne Götze, Nina Klein, Kerstin Leitschuh, Dr. Dirk Pörschmann und Steffen Urbschat. 
Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von so wunderbaren Menschen erfahren.

Mit großer Betroffenheit haben wir am 2. Juni 2019 von dem politisch motiviertem Mord an Dr. Walter Lübcke erfahren. Zu seinem 60. Geburtstag übernahm er die Schirmherrschaft für unseren Verein Kleine Riesen Nordhessen. Er half kontinuierlich am Auf- und Ausbau der ambulanten Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche in unserer Region mit.
„Mit Walter Lübcke verlieren wir einen wohlwollenden Förderer, Ideengeber und Freund“, so die damalige Vereinsvorsitzende Prof. Dr. Michaela Nathrath. Wir sind traurig und unsere Gedanken sind besonders bei seiner Familie.

Zu unserem fünfjährigen Bestehen haben wir im Jahr 2019 zwei Veranstaltungen in Kassel gefeiert. Zunächst haben wir im September ein Benefizkonzert in der Elisabethkirche mit Martin Forciniti veranstaltet. Ein stimmungsvolles Konzert in einem angenehmen Ambiente, dass nun nach dem Einsturz des Dachs vor einigen Monaten, uns wehmutig auf diesen Augenblick zurück blicken lässt.
Im November schloss sich eine Festveranstaltung in der Alten Brüderkirche an. Dr. Nikolaus Schneider, der ehemalige Ratsvorsitzende der evangelischen Kirche Deutschlands und Autor zahlreicher Bücher, sprach über Abschiede, Sterbeerfahrungen und Trauer. Diese Eigenschaften gehören ins Leben und verändern es. Dr. Schneider zeigte uns durch seine sehr persönliche Erfahrungen Kraftquellen auf, die helfen, diese Erfahrungen zu verarbeiten.

Wenn werdende Eltern erfahren, dass ihr ungeborenes Kind lebensverkürzt erkrankt ist, bricht eine Welt zusammen.
Wir bieten seit 2019 eine kostenlose vorgeburtliche Beratung zur palliativen Begleitung vor und nach der Geburt. Wir beraten zu den Möglichkeiten, das Kind auf die Welt zu bringen und Zuhause, ambulant palliativ zu versorgen. Ziel ist es, dass die verbleibende Zeit des Kindes auf dieser Erde würdevoll und im häuslichen Umfeld verbracht wird.

Foto: www.dein-sternenkind.eu

Wir wollen uns weiterentwickeln und überlegen, wie wir dem drohenden Pflegemangel, den wir tagtäglich bei unseren chronisch kranken und palliativen Kindern und Jugendlichen entgegenwirken können. Gemeinsam haben sich die Mitarbeiter*innen des KinderPalliativTeams Nordhessen und die Vereinsmitglieder der Kleinen Riese zu einem Visionstag getroffen und entwickeln zukunftsfähige Pflegekonzepte. Wir glauben, dass betroffenen Familien durch eine adäquate Pflegeanleitung (Empowerment) in einem Kleinen Riesen Haus sehr sehr geholfen wäre. Auf diese Form der Beratung und Anleitung gibt es sogar einen Rechtsanspruch.

Das KinderPalliativTeam hat sich intensiv über seine Haltungen zu seiner Arbeit reflektiert. Daraus ist ein Leitbild aus einer Präambel und vier Überpunkten entstanden: Werte, Qualität, Networking, Patient

Präambel:
Als multiprofessionelles Team behandeln und begleiten wir Neugeborene, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit dem Ziel für den Patient und seine Familie die bestmögliche Lebensqualität in der verbleibenden Lebenszeit zu erreichen. Als KinderPalliativTeam wollen wir diese Lebensqualität im Sterben bis zum Tod ermöglichen. Wir arbeiten empathisch, fürsorglich, offen und ehrlich. Damit geben wir Familien Raum, Zeit und Sicherheit. Sowohl Humor und als auch Trauer sind ein fester Bestandteil unseres Alltags. Unser Team ist am Ende die entscheide Ressource für das Gelingen einer guten Palliativversorgung. Wir machen unsere Arbeit gerne. Zum Leitbild

Seit 2021 haben wir ein neues Angebot und bieten mit ausgebildeten Kursleiter*innen Letzte Hilfe Kurse für Kinder und Jugendliche zwischen acht und 16 Jahren an. Sie lernen, was sie für ihre Mitmenschen am Ende des Lebens tun können. Wir finden, dass das Wissen um Letzte Hilfe und Sorge von schwerkranken und sterbenden Menschen muss (wieder) zum Allgemeinwissen werden sollte. Letzte Hilfe für Kinder und Jugendliche:

• richtet sich an Kinder und Jugendliche, die sich über die Themen rund um das Sterben, Tod und Palliativversorgung informieren wollen
• ist ein wunderbares Bildungskonzept für jegliche Bildungseinrichtungen und schafft Grundlagen und hilft mit, die allgemeine ambulante Palliativversorgung zu verbessern
• ist das Basiswissen für eine sorgende Gesellschaft
• wendet sich an Einzelpersonen, Gruppen, Vereine und Schulen, Kirchengemeinden, Konfirmandenunterricht, u.v.m.

Im Sommer 2021 hatten wir Besuch von der damaligen Staatssekretärin Anne Janz vom Hessisches Ministerium für Soziales und Integration und Landtagsvizepräsidentin Karin Müller. Sie brachten uns den Förderbescheid mit der Bewilligung des Pilotprojekts zur telemedizinischen Vernetzung. Anhand moderner digitaler Hilfsmittel und sicherer Kommunikationswege über Tablets und eigens entwickelten Apps wollten wir uns noch besser mit unseren Patient*innen und deren Familien vernetzen und die Auswirkungen von Telehealth in der KinderPalliativVersorgung wissenschaftlich untersuchen.

Wir entwickeln uns weiter: Acht Jahre nach Gründung des Vereins Kleine Riesen Nordhessen wurde diese erfolgreiche Arbeit im Januar 2022 in eine gemeinnützige gGmbH umgewandelt.
Damit können wir schneller auf die anstehenden Anforderungen unserer Arbeit reagieren und uns noch professioneller für unsere schwerstkranken Patient*innen und deren Familien einsetzen. Geschäftsführende Gesellschafter der Kleinen Riesen Nordhessen sind die ehemaligen Vorstandsmitglieder Prof. Dr. Michaela Nathrath und Stefan Wimmel sowie Dr. Thomas Voelker, der Leiter unseres KinderPalliativTeams.

Am 14. Oktober 2022 haben die Kleinen Riesen im Hörsaal der Pathologie des Klinikums Kassel den über 60 geladenen Gästen ihre neue Vision vorgestellt: Das Kleine Riesen Haus!
Bei der damaligen Gesprächsrunde verdeutlichten die drei Gesellschafter Prof. Dr. Michaela Nathrath, Dr. Thomas Voelker und Stefan Wimmel sowie der Regierungspräsident Mark Weinmeister, der seit 2022 Schirmherr der Kleinen Riesen ist, die Dringlichkeit eines Kleine Riesen Hauses.
Dies bekräftigten damals auch die Ehrengäste Sozial- und Integrationsstaatssekretärin Anne Janz, Oberbürgermeister Christian Geselle, Vorstandsvorsitzender Dr. Michael Knapp (Gesundheit Nordhessen Holding) und Vorstandsvorsitzender Detlef Lamm (AOK Hessen).
„Wir wollen einen weiteren Schritt gehen und mit einem neuen Tätigkeitsfeld die Lücke zwischen Klinikaufenthalten und dem Leben zu Hause schließen. Unser innovatives Versorgungsangebot gilt weit über Kassel hinaus. Damit wir diesen besonderen Ort schaffen können, sind wir aber auf finanzielle Unterstützer angewiesen“, betonte die ehrenamtliche Gesellschafterin der Kleinen Riesen, Prof. Dr. Michaela Nathrath.

Die Kleinen Riesen wurden im November 2022 als Sieger in der Kategorie Gesellschaftliche Wirkung gekürt. Mit einer kleinen Delegation haben wir die Auszeichnung in Kassel bei der offiziellen Preisverleihung in Empfang genommen.
„Dass wir so einen tollen Preis haben gewinnen dürfen, ist eine enorme Wertschätzung unserer Arbeit und eine Bestätigung, dass wir mit unseren Zukunftsideen auf dem richtigen Weg sind", freute sich Dr. Thomas Voelker, einer der drei geschäftsführenden Gesellschafter und Leiter des KinderPalliativTeams.

Wir haben im Frühjahr 2023 sowohl mit dem Klinikum Kassel als auch mit den Berufsbildenden Schulen Münden in Hann. Münden einen Kooperationsvertrag geschlossen. Darin ist geregelt, dass die Kleinen Riesen Nordhessen einen Teil der praktischen Ausbildung im Rahmen der Pflegeausbildung durchführen dürfen. Seit dieser Zeit kommen Auszubildende regelmäßig zu uns, um unsere Arbeit kennenzulernen.

Ein großer Meilenstein für unsere große gemeinsame Vision ist geschafft:
Im November 2023 hatten wir den Bauantrag für das Kleine Riesen Haus unterschrieben und bei der Stadt Kassel eingereicht. Parallel dazu haben wir über das Regierungspräsidium Kassel einen Antrag zur finanziellen Förderung des Kleinen Riesen Hauses durch das Land Hessen eingereicht.

Unsere 10-Jahres-Feier fand am 21. September 2024 im Hallenbad Ost in Kassel mit 300 Gästen statt. Gefeiert haben wir mit betroffenen Familien, Netzwerkpartnern, Freunden, Unterstützern und der Politik.
Grußworte wurden von Staatsministerin Diana Stolz und Kassels Oberbürgermeister Dr. Sven Schoeller gesprochen.
Im Podiumsgespräch gaben die Kleinen Riesen sowohl einen Rückblick als auch einen Ausblick auf ihre Aufgaben und Visionen.