Unserer Meilensteine von den Anfängen bis heute

Elf engagierte Menschen aus der Kinderklinik Kassel, dem Unternehmen der Gesundheit Nordhessen AG und der Wintershall AG legten am 3. April 2014 den Grundstein für unsere weitere erfolgreiche Arbeit. Zu den ehrenamtlichen Vereinsvorsitzenden wurden Prof. Dr. Michaela Nathrath und Stefan Wimmel gewählt. Dr. Thomas Voelker übernahm die Leitung des neuen KinderPalliativTeams. Die langjährige und erfahrene Kinderkrankenschwester Martina Fröhlich wechselte im Rahmen dieser Ausgründung aus der Kinderklinik Kassel mit einer halben Stelle in das neue Team und unterstützte die weitere Aufbauarbeit. Der damalige Regierungspräsident Dr. Walter Lübcke übernahm die Schirmherrschaft für unsere Arbeit und öffnete uns Chancen und viele hilfreiche Türen.

Foto: Die Gründungsmitglieder mit Dr. Walter Lübcke als Schirmherr

Bereits im Jahr 2007 beschloss der Bundesgesetzgeber mit den neuen §37b SGB V einen Rechtsanspruch auf die sogenannte spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Diesen Anspruch aufgreifend fing das Team an, erste schwerkranke Patientinnen wie Amelie zu Hause zu versorgen. Im Jahr 2011 kaufte die Klinik für Kinderonkologie aus einer Erbschaft einen VW Golf und konnte so nun regelmäßige Hausbesuche bei den jungen Patient*innen organisieren. Als Unterstützung für den Aufbau unserer Arbeit konnten wir Christiane Engelmohr gewinnen, eine Kinderkrankenschwester und Sozialarbeiterin. Ziel war und ist es bis heute, dass Kinder gut begleitet sterben dürfen. 

Foto: Prof. Dr. Michaela Nathrath, Dr. Thomas Voelker, Martina Fröhlich, Christiane Engelmohr, Dr. Martina Rodehüser (v.l.)

Insgesamt wurden über 450.000 Euro für den guten Zweck zusammengeradelt. Unsere Idee, am Standort der Kinderklinik Kassel ein ambulantes KinderPalliativTeam aufzubauen, wurde mit einem Teil dieser Spendengelder unterstützt.

Diese haben wir im Dezember 2014 an die ersten Wegbegleiter*innen und Netzwerkpartner*innen verschickt, die an unser Vorhaben KinderPalliativTeam geglaubt haben.

Der Fachverband SAPV Hessen begleitete und unterstützte diese nicht immer einfache Phase der Vertragsverhandlungen sehr zuverlässig im Hintergrund. Damit gingen wir als drittes und letztes der hessischen KinderPalliativTeams nun offiziell an den Start. Seitdem konnte in Hessen eine flächendeckende Versorgungsstruktur für schwerstkranke und sterbende Kinder und Jugendliche etabliert werden. Die damalige Landesregierung unterstützte den weiteren Aufbau aller drei KinderPalliativTeams in Hessen auch finanziell. Wir konnten dank einer Landeszuwendung von 75.000 Euro neues Personal einstellen.

Dank der Unterstützung der Abteilung Bau und Technik der Gesundheit Nordhessen Holding AG konnten wir Ende 2015 den Bezug unsere ersten festen Büroräume in Haus L auf dem Klinikums Geländes mit einer kleinen Feierstunde eröffnen.

Eine ebensolche Kooperationsvereinbarung folgte im Juni 2016 mit dem Kinderhospizdienst der Malteser in Fulda.
Es geht doch nichts über Teamarbeit!

Das Sterben im häuslichen Umfeld, aber auch die Zeit des Trauerns zu begleiten und mitzutragen, wirft für alle, die beruflich oder ehrenamtlich schwerst- und unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien begegnen, Fragen auf. Und so war das Forum mit seinen Fachvorträgen in erster Linie Informationsquelle und Hilfe, praxisrelevante und fundierte Antworten zu geben. Ziel des Forums war es weiterhin, die bereits bestehenden Strukturen der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung vorzustellen mit der Vision diese weiter auszubauen, um für die gesamte Region ein stabiles Netzwerk für die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu etablieren.

Im Fokus stand die palliativmedizinisch-neuropädiatrische Versorgung chronisch schwerstkranker Kinder. Zu den Höhepunkten zählten die eindrucksvollen Fachvorträge aus den Zentren München, Datteln, Hamburg und Paderborn als Grundlage und Impuls für intensive Diskussion und regen Austausch unter den Fachleuten.
Resümee: Nur im Verbund und in der Kooperation aller Teams entwickelt sich die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) für schwerstkranke und sterbende Kinder und Jugendliche weiter, um in allen Facetten bundesweit auf einem qualitativ hochwertigen Standard praktiziert zu werden.

Mittlerweile haben wir viele weitere wunderbare Menschen, die uns als Schirmherr und Botschafter*innen unterstützen. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von so wunderbaren Menschen erfahren.

Vor Ort war ab diesem Zeitpunkt auch eine ambulante Beratung im Büro in Fulda möglich. Bei der Eröffnung war auch unser damaliger Schirmherr, Regierungspräsident Dr. Walter Lübcke, vor Ort und freute sich über diese Bündelung der Kräfte. Der größte Schatz, den wir haben, sei die Familie. Deswegen sei die Arbeit der Kleinen Riesen so wichtig. Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung kompetent begleitet möglichst viel Zeit mit der Familie zuhause zu ermöglichen, formulierte er. 
Wir denken gern zurück! Heute gibt es kein Büro mehr in Fulda.  

Er half kontinuierlich am Auf- und Ausbau der ambulanten Palliativmedizin für Kinder und Jugendliche in unserer Region mit. „Mit Walter Lübcke verlieren wir einen wohlwollenden Förderer, Ideengeber und Freund“, so die damalige Vereinsvorsitzende Prof. Dr. Michaela Nathrath. Wir sind traurig und unsere Gedanken sind besonders bei seiner Familie.

Zunächst haben wir im September ein Benefizkonzert in der Elisabethkirche mit Martin Forciniti veranstaltet. Ein stimmungsvolles Konzert in einem angenehmen Ambiente, dass nun nach dem Einsturz des Dachs vor einigen Monaten, uns wehmutig auf diesen Augenblick zurück blicken lässt.
Im November schloss sich eine Festveranstaltung in der Alten Brüderkirche an. Dr. Nikolaus Schneider, der ehemalige Ratsvorsitzende der evangelischen Kirche Deutschlands und Autor zahlreicher Bücher, sprach über Abschiede, Sterbeerfahrungen und Trauer. Diese Eigenschaften gehören ins Leben und verändern es. Dr. Schneider zeigte uns durch seine sehr persönliche Erfahrungen Kraftquellen auf, die helfen, diese Erfahrungen zu verarbeiten.

Wir bieten seit 2019 eine kostenlose vorgeburtliche Beratung zur palliativen Begleitung vor und nach der Geburt. Wir beraten zu den Möglichkeiten, das Kind auf die Welt zu bringen und Zuhause, ambulant palliativ zu versorgen. Ziel ist es, dass die verbleibende Zeit des Kindes auf dieser Erde würdevoll und im häuslichen Umfeld verbracht wird.

Foto: www.dein-sternenkind.eu

Wir glauben, dass betroffenen Familien durch eine adäquate Pflegeanleitung (Empowerment) in einem Kleinen Riesen Haus sehr sehr geholfen wäre. Auf diese Form der Beratung und Anleitung gibt es sogar einen Rechtsanspruch.

Präambel:
Als multiprofessionelles Team behandeln und begleiten wir Neugeborene, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit dem Ziel für den Patient und seine Familie die bestmögliche Lebensqualität in der verbleibenden Lebenszeit zu erreichen. Als KinderPalliativTeam wollen wir diese Lebensqualität im Sterben bis zum Tod ermöglichen. Wir arbeiten empathisch, fürsorglich, offen und ehrlich. Damit geben wir Familien Raum, Zeit und Sicherheit. Sowohl Humor und als auch Trauer sind ein fester Bestandteil unseres Alltags. Unser Team ist am Ende die entscheide Ressource für das Gelingen einer guten Palliativversorgung. Wir machen unsere Arbeit gerne. Zum Leitbild

Wir finden, dass das Wissen um Letzte Hilfe und Sorge von schwerkranken und sterbenden Menschen muss (wieder) zum Allgemeinwissen werden sollte. Letzte Hilfe für Kinder und Jugendliche:

• richtet sich an Kinder und Jugendliche, die sich über die Themen rund um das Sterben, Tod und Palliativversorgung informieren wollen

• ist ein wunderbares Bildungskonzept für jegliche Bildungseinrichtungen und schafft Grundlagen und hilft mit, die allgemeine ambulante Palliativversorgung zu verbessern

• ist das Basiswissen für eine sorgende Gesellschaft

• wendet sich an Einzelpersonen, Gruppen, Vereine und Schulen, Kirchengemeinden, Konfirmandenunterricht, u.v.m.

Zu Letzte Hilfe Kids/Teens

Anhand moderner digitaler Hilfsmittel und sicherer Kommunikationswege über Tablets und eigens entwickelten Apps wollten wir uns noch besser mit unseren Patient*innen und deren Familien vernetzen und die Auswirkungen von Telehealth in der KinderPalliativVersorgung wissenschaftlich untersuchen.

Stand heute: Das erste Pilotprojekt TelPa_kids von Telehealth ist fast abgeschlossen. Das zweite Folgeprojekt TAPE läuft an.

Zur Forschung

Damit können wir schneller auf die anstehenden Anforderungen unserer Arbeit reagieren und uns noch professioneller für unsere schwerstkranken Patienten und deren Familien einsetzen. Geschäftsführende Gesellschafter der Kleinen Riesen Nordhessen sind die ehemaligen Vorstandsmitglieder Prof. Dr. Michaela Nathrath und Stefan Wimmel sowie Dr. Thomas Voelker, der Leiter unseres KinderPalliativTeams.
 

Bei der damaligen Gesprächsrunde verdeutlichten die drei Gesellschafter Prof. Dr. Michaela Nathrath, Dr. Thomas Voelker und Stefan Wimmel sowie der Regierungspräsident Mark Weinmeister, der seit 2022 Schirmherr der Kleinen Riesen ist, die Dringlichkeit eines Kleine Riesen Hauses. Dies bekräftigten damals auch die Ehrengäste Sozial- und Integrationsstaatssekretärin Anne Janz, Oberbürgermeister Christian Geselle, Vorstandsvorsitzender Dr. Michael Knapp (Gesundheit Nordhessen Holding) und Vorstandsvorsitzender Detlef Lamm (AOK Hessen).
„Wir wollen einen weiteren Schritt gehen und mit einem neuen Tätigkeitsfeld die Lücke zwischen Klinikaufenthalten und dem Leben zu Hause schließen. Unser innovatives Versorgungsangebot gilt weit über Kassel hinaus. Damit wir diesen besonderen Ort schaffen können, sind wir aber auf finanzielle Unterstützer angewiesen“, betonte die ehrenamtliche Gesellschafterin der Kleinen Riesen, Prof. Dr. Michaela Nathrath.

„Dass wir so einen tollen Preis haben gewinnen dürfen, ist eine enorme Wertschätzung unserer Arbeit und eine Bestätigung, dass wir mit unseren Zukunftsideen auf dem richtigen Weg sind", freute sich Dr. Thomas Voelker, einer der drei geschäftsführenden Gesellschafter und Leiter des KinderPalliativTeams.

Darin ist geregelt, dass die Kleinen Riesen Nordhessen einen Teil der praktischen Ausbildung im Rahmen der Pflegeausbildung durchführen dürfen. Seit dieser Zeit kommen Auszubildende regelmäßig zu uns, um unsere Arbeit kennenzulernen.

Parallel dazu haben wir über das Regierungspräsidium Kassel einen Antrag zur finanziellen Förderung des Kleinen Riesen Hauses durch das Land Hessen eingereicht.

Grußworte wurden von Staatsministerin Diana Stolz und Kassels Oberbürgermeister Dr. Sven Schoeller gesprochen. Im Podiumsgespräch gaben die Kleinen Riesen sowohl einen Rückblick als auch einen Ausblick auf ihre Aufgaben und Visionen.