Häufige Fragen

Was ist unter Palliativversorgung oder Palliative Care zu verstehen?

Palliativmedizin und Palliativpflege haben dem Lateinischen nach – pallium: der Mantel, der Umhang; palliare: mit einem Mantel bedecken, lindern, schützen – als oberstes Ziel, Patienten mit unheilbaren Erkrankungen in ganzheitlicher Sicht- und Herangehensweise einen schützenden Raum der Geborgenheit zu geben. Die „umhüllende“ Versorgung umfasst medizinische, pflegerische und psychosoziale Leistungen. Dabei steht nicht die Beeinflussung des Krankheitsverlaufes, sondern das Wohlbefinden in der verbleibenden Zeit im Zentrum der Bemühungen. Die wirksame Linderung aller Beschwerden und gravierenden Symptome wie Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Unruhe und Angst steht im Mittelpunkt.

Was heißt pädiatrische Palliativversorgung?

Pädiatrie ist das griechische Wort für Kinderheilkunde. Die pädiatrische Palliativversorgung ist fachlich und organisatorisch auf die Behandlung von schwerstkranken Babys, Kindern und Jugendlichen ausgerichtet. Einfacher ausgedrückt geht es also um die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen.

Mit welchen Kooperationspartnern arbeitet das KinderPalliativTeam Nordhessen zusammen?

Eine vertrauensvolle und enge Zusammenarbeit zwischen dem KinderPalliativTeam Nordhessen und den regional tätigen ambulanten Kinderhospizdiensten gemeinsam mit Familie, Pflegedienst und beteiligten Ärzten bzw. Kliniken und Fach-Ambulanzen ermöglicht die Bildung eines zuverlässigen und tragfähigen Versorgungsnetzes. Das KinderPalliativTeam koordiniert seine Tätigkeit mit Haus- und Kinderarzt, Hospiz- und Pflegedienst sowie allen anderen unterstützenden Institutionen.

Was sind ambulante Kinderhospizdienste?

Kinderhospizdienste sind wichtige Kooperationspartner unseres KinderPalliativTeams. Im Mittelpunkt der Hospizarbeit steht das schwerstkranke und sterbende Kind mit seinen Wünschen und Bedürfnissen sowie seine Angehörigen und Nahestehenden. Zu den häufig geäußerten Wünschen zählt, bis zum Lebensende zu Hause oder im vertrauten Umfeld bleiben zu können. Dies zu ermöglichen, ist eine der wesentlichen Aufgaben der ambulanten Kinderhospizdienste. Ein besonderes Merkmal der ambulanten Hospizarbeit ist der Dienst ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Gerade in der psychosozialen Begleitung übernehmen die Ehrenamtlichen vielfältige Aufgaben. Überhaupt kann der Alltag der betroffenen Familien durch eine praktische Begleitung über den gesamten Verlauf der Erkrankung merklich entlastet werden. Dieses Angebot durch Fachpersonal und ehrenamtliche Familienbegleiter leisten die ambulanten Kinderhospizdienste für die Familien kostenfrei.

Was tun ehrenamtliche Familienbegleiter des Hospizdienstes?

Zu Beginn einer Begleitung führen die Hospiz-Koordinatoren ein Erstgespräch mit den betroffenen Familien und besprechen, in welcher Art und Weise sie sich eine Unterstützung wünscht. Sucht die Familie einen Menschen mit offenen Ohren, der viel Ruhe mitbringt und einfach nur zuhören kann? Oder ist jemand Sportliches gefragt, der mit dem gesunden Geschwisterkind auf dem Fußballplatz tobt? Eventuell braucht die Familie auch jemanden, der einmal in der Woche für das erkrankte Kind da ist und ihm seine ungeteilte Aufmerksamkeit schenkt?
Die Koordinatoren überlegen sich, welcher ihrer ehrenamtlichen Familienbegleiter zu dieser Familie passen könnte und führt diesen in die Familie ein. Durch regelmäßige Besuche bauen die Ehrenamtlichen nach und nach eine vertrauensvolle und tragfähige Beziehung zu den Familien auf und stärken sie im Alltag. Kurz gesagt: Ehrenamtliche Familienbegleiter unterstützen die Lebensqualität der gesamten Familie auf allen Sinnes- und Wahrnehmungsebenen. Die Begleitung geht häufig weit über den Tod des erkrankten Kindes hinaus und wird von den meisten betroffenen Familien als sehr hilfreich erlebt.

Wie kann ich ehrenamtlicher Familienbegleiter werden?

Eine besondere fachliche oder berufliche Vorbildung ist nicht erforderlich. Wer als Volljähriger ehrenamtlich für einen Kinderhospizdienst tätig werden möchte, sollte wöchentlich über drei bis fünf Stunden Freizeit verfügen, Offenheit für andere Lebens- und Glaubenskonzepte, sowie die Bereitschaft, zum Teil auch längere Wege zu den Familien zu fahren, mitbringen. Hospizliches Arbeiten heißt Arbeiten im Team.
Wer diese Voraussetzungen mitbringt, kann mit den Ansprechpartnern eines Kinderhospizdienstes in seiner Region (Link zu Kooperationen) im persönlichen Gespräch die weiteren Schritte abstimmen. Alle Hospizdienste bieten meist einmal im Jahr ein Befähigungsseminar an, das die angehenden Familienbegleiter über mehrere Monate auf die hospizlichen Aufgaben und den Umgang mit Patienten und deren Familien vorbereitet.