Neue Leitlinie verändert den Blick auf krebskranke Kinder
Palliativ beginnt nicht erst am Lebensende. Statt erst dann einzusetzen, wenn alle therapeutischen Optionen ausgeschöpft sind, soll palliative Begleitung frühzeitig und parallel zur kurativen Behandlung erfolgen.
Der zweite zentrale Gedanke: Nicht maximale Therapie, sondern das Sinnvolle für das Kind entwickeln. Damit rückt die Leitlinie die Lebensqualität konsequent in den Mittelpunkt – und setzt bewusst einen Kontrapunkt zu einem rein medizinisch-technischen Denken.
Diese Neuausrichtung kommt nicht von ungefähr. In Deutschland erkranken jährlich rund 2.290 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs. Die Behandlungserfolge sind beeindruckend, doch etwa jedes fünfte Kind stirbt an seiner Erkrankung – oft nach jahrelangen Therapien. Gleichzeitig zeigt die Praxis: Viele der jungen Patient*innen erreichen die Palliativversorgung erst sehr spät, manchmal nur wenige Tage vor ihrem Tod und mit erheblicher Symptomlast.
Die neue Leitlinie will das ändern. Sie gilt für alle Versorgungsbereiche – stationär wie ambulant, von der allgemeinen bis zur spezialisierten Palliativversorgung – und richtet sich an alle beteiligten Berufsgruppen. Ihr Ziel: eine bessere, frühzeitigere und vor allem abgestimmte Versorgung über Sektorengrenzen hinweg.
Im Fokus stehen dabei konkrete Verbesserungen: eine wirksame Kontrolle belastender Symptome wie Schmerz und Atemnot, klar strukturierte Versorgungsprozesse und vor allem eine frühzeitige Planung wichtiger Entscheidungen. Advance Care Planning wird ausdrücklich als Schlüssel benannt. Fragen zu Notfallsituationen, Wiederbelebung oder dem gewünschten Sterbeort sollen nicht erst im Ernstfall geklärt werden, sondern im Voraus – gemeinsam mit den Familien.
Ein weiterer wichtiger Punkt: Kinder und Jugendliche selbst sollen stärker einbezogen werden. Je nach Alter und Reife haben sie ein Recht darauf, ihre Wünsche und Vorstellungen in Entscheidungen einzubringen. Damit verändert sich auch die Rolle der Eltern und Behandelnden – hin zu einem dialogorientierten Ansatz.
Zugleich versteht die Leitlinie die Familie als untrennbaren Teil der Versorgung. Sie ist nicht nur Begleitung, sondern „Mitpatient*in“. Psychosoziale Unterstützung, Hilfe für Geschwister, Entlastungsangebote im Alltag und Trauerbegleitung gehören deshalb ausdrücklich dazu.
Bemerkenswert ist auch der Blick auf das Lebensende: Viele Kinder können – wenn sie es wünschen und gut begleitet werden – zu Hause sterben. Unterstützt durch spezialisierte ambulante Palliativteams ist dies kein Ausdruck von Scheitern, sondern oft eine bewusste Entscheidung für mehr Nähe und Würde.
Am Ende steht ein klarer Perspektivwechsel: Weg vom reflexhaften „Mehr an Medizin“, hin zu einer Versorgung, die fragt, was für dieses Kind wirklich sinnvoll ist. Eine Veränderung, die nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich einen Unterschied macht.
Koordiniert wurde die Leitlinienarbeit von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften von der Projektleiterin Prof. Dr. med. Monika Führer. Ihre Empfehlungen basieren auf wissenschaftlicher Evidenz und fachlichem Konsens und gelten als wichtige Grundlage für eine qualitativ hochwertige Versorgung. Projektleiterin ist Prof. Dr. Monika Führer. Zur Steuerungsgruppe gehört unter anderem Dr. Thomas Voelker (Kleine Riesen Nordhessen).
Der Text basiert auf den Aussagen und Erkenntnissen aus der Leitlinie S3-Leitlinie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e.V. (GPOH)
Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung (PädOnkoPall) Langversion 1.0, 2025, AWMF-Registernummer: 025-035
