„Als wir vor einem Jahrzehnt mit unserer Arbeit begannen, hatten wir eine Vision: Wir wollten eine Einrichtung schaffen, die schwerstkranke Kinder und ihre Familien unterstützt und ihnen in schwierigen Zeiten zu Hause zur Seite steht. Wir können mit Freude sagen, dass wir diese Vision in die Realität umgesetzt haben“, verkündete Nathrath. „Auf unserem Weg haben uns viele Menschen und Institutionen begleitet, die an unsere Vision geglaubt haben. Wir freuen uns, dass diese auch heute so zahlreich mit uns feiern“, bedankte sich Wimmel bei den rund 300 geladen Gästen aus den betroffenen Familien, der Politik, den langjährigen Netzwerkpartnerschaften und den vielen Möglichmachern, die regelmäßig die Kleinen Riesen finanziell unterstützen. Für die Arbeit mit den schwerstkranken Kindern sprach Oberbürgermeister Dr. Sven Schoeller seinen vollen Respekt für das Team der Kleinen Riesen aus. Zum Abschluss bekräftigte Voelker: „Wir haben uns stetig weiterentwickelt und so ist auch die Idee, ein Kleine Riesen Haus zu bauen, entstanden. Dort sollen Eltern die Pflege ihres Kindes lernen. Ein weiterer Meilenstein in unserer Geschichte, auf den wir sehr gespannt sind!“ Für den Bau dieses Hauses hatte Staatsministerin Diana Stolz neben ihren Grußworten noch eine Überraschung im Gepäck: 2 Millionen Landesförderung aus Wiesbaden.
KinderPalliativTeam: Eine Erfolgsgeschichte über zehn Jahre hinweg
Von der Gründung an verfolgten die Kleinen Riesen das Ziel, junge Patient*innen und ihre Familien, trotz schwerer Erkrankungen, eine möglichst hohe Lebensqualität in der Häuslichkeit zu schenken und Leid zu lindern. In den vergangenen Jahren ist das KinderPalliativTeam zu einer unverzichtbaren Stütze in der Region geworden. Rund 350 Familien hat das Team in den vergangenen zehn Jahren betreut, etwa die Hälfte dieser Familien haben ihr Kind verloren. In der Betreuung der Familien macht das KinderPalliativTeam regelmäßig im gesamten Regierungsbezirk Kassel und darüber hinaus Hausbesuche, derzeit etwa 20 pro Woche. Diese Hausbesuche dauern in der Regel eine Stunde. Manchmal ist das Team aber auch drei Stunden vor Ort oder auch dreimal hintereinander am selben Tag da, um Schmerzen zu lindern, Krampfanfälle zu durchbrechen, Wunden zu versorgen und auf die Sorgen der Familien zu reagieren. Das KinderPalliativTeam ist 365 Tage, 24 Stunden täglich für die Familien im Einsatz.
Was bleibt, ist die Aufgabe, die Öffentlichkeit für die Themen Kinderpalliativmedizin und -pflege zu sensibilisieren. Der Geburtstag steht damit nicht nur für einen erfolgreichen Rückblick, sondern auch für den festen Willen, diese wichtige Arbeit in Zukunft fortzusetzen. Das KinderPalliativTeam bleibt weiterhin eine unverzichtbare Kraft, die Familien in den schwersten Momenten des Lebens beisteht.
Kleine Riesen Haus: Blick in die Zukunft
Auch in den kommenden Jahren planen die Kleinen Riesen ihre Arbeit weiter auszubauen und noch mehr schwerkranke und chronisch kranke Kinder zu unterstützen. Von den Familien haben die Kleinen Riesen gelernt, dass sie nicht nur eine palliative Betreuung am Lebensende für ihre Kinder brauchen, sondern dass Hilfe für chronisch kranke Kinder sehr viel früher einsetzen muss. Häusliche Kinderkrankenpflegedienste sind nicht mehr flächendeckend vorhanden, dies ist ein bundesweites Problem. Das ist der Grund, warum die Kleinen Riesen das Kleine Riesen Haus bauen. Das Haus soll aus acht Familienappartements bestehen, in welche die Familien mit ihren Kindern für zwei bis zwölf Wochen einziehen. Ziel ist es, einen Ort zu schaffen, an dem Eltern die Pflege ihres kranken Kindes lernen, den Alltag zu Hause simulieren und mit Selbstvertrauen wieder nach Hause zurückkehren. Die Investitionssumme beträgt 8,1 Millionen Euro. Der Baubeginn ist für das kommende Jahr geplant.