Heute stellen wir euch stellvertretend für unsere schwerstkranken Kinder Louis vor. Er ist 18 Jahre alt. Er hat eine Speichererkrankung, die hauptsächlich das Gehirn betrifft. Das bedeutet, dass er seine kognitiven und motorischen Fähigkeiten langsam verliert. Deshalb wird die Krankheit auch als Kinderdemenz bzw. Kinderalzheimer bezeichnet. Er liebt es sich beim Rollstuhl-Spaziergang die weihnachtlichen Lichter in den Straßen und Häusern anzuschauen. Das zaubert ihm ein Lächeln ins Gesicht.
In diesem Advent möchten wir auch die Worte ihrer Eltern teilen. Worte, die beschreiben, was Weihnachten für sie bedeutet:
Wir sind so froh, dass wir in dieser Zeit zu Hause sein können. Louis Schwester Valerie backt gerne Plätzchen für die gesamte Familie. Dieser weihnachtliche Plätzchenduft erfüllt das ganze Haus und auch Louis genießt diese Atmosphäre. Das KinderPalliativTeam gibt uns in dieser dunklen und infektreichen Zeit, Geborgenheit und Sicherheit in unserem gewohnten Umfeld. Dafür sind wir sehr dankbar.
Diese Worte begleiten uns durch die Adventszeit – leise, ehrlich und voller Liebe.
