Abschied

Sternehimmel

„Wenn Sterne am Himmel leuchten, tritt Licht in unser Herz.
Denn wir wissen, Du siehst auf uns herab…“ (aus einem Nachruf)

Immer wieder verlassen uns Kinder. Stellvertretend möchten wir einige von ihnen vorstellen.
Mädchen und Jungen, die wir auf ihrem letzten Weg begleitet haben. Die tapfer und kämpferisch, liebenswert und phantasievoll waren. Und einzigartig – wie jeder einzelne Stern am Himmel.

AMELIE

Amelie war unsere erste Patientin, die zu Hause betreut wurde. Das neunjährige Mädchen starb im Frühjahr 2011 an einem bösartigen Hirntumor.

Die Motivation für die Fortsetzung unserer Arbeit war geboren und drückt sich in dem Dank von Amelies Familie aus:

„Ohne die Unterstützung des Palliativteams hätten wir unsere letzte gemeinsame Zeit mit Amelie nicht so intensiv und sorgenfrei erleben können. Wir konnten unserer kleinen Tochter ihren letzten großen Wunsch erfüllen: nicht mehr in die Klinik zu müssen, sondern zu bleiben, wo sie sich inmitten ihrer Familie geborgen fühlte. Amelie durfte in ihrem Zuhause, in ihrer gewohnten Umgebung sterben. Dafür sind wir bis heute unendlich dankbar, bei aller tiefen Trauer.
Die wichtigste Voraussetzung, trotz der unbarmherzigen Diagnose zusammen noch so viel Gutes zu erleben, war die vertrauensvolle Betreuung und Begleitung der Palliativärzte, Schwestern und Therapeuten bei uns zu Hause.

Erst die Gewissheit, da ist jederzeit ein kompetenter Arzt im Hintergrund, der helfen wird, gab uns damals die Ruhe und Sicherheit, diese wertvolle Zeit mit unserer Tochter im Bewusstsein ihrer Einzigartigkeit zu erleben."

Petra und Robert S., Kassel

DANIEL

Daniel litt an einem metastierenden (streuenden) Hirntumor und starb drei Wochen nach seinem 14. Geburtstag. Sein größter Wunsch, nach seinem langen Leidensweg zu Hause bei seiner Familie sterben zu dürfen, wurde erfüllt. Dank der vertrauensvollen Betreuung und kompetenten Begleitung durch die Palliativärzte, Schwestern und Therapeuten des KinderPalliativTeams Nordhessen erlebte vor allem Mutter Nicole „eine Rückendeckung, die mir in der Zeit der permanenten Angst um meinen Sohn immer wieder Kraft, Ruhe, Sicherheit und Halt gab.“

Tapfer und mit einem starken, schier unerschöpflichen Lebenswillen hatte Daniel, seitdem er sieben Jahre alt ist, zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Operationen und kräftezehrende Therapien ertragen. Die Zeit: ein Wechselbad der Gefühle. Hoffnungen wechseln sich mit Rückschlägen ab; jede Nachuntersuchung ist von der Angst der Familie begleitet: Wie geht es weiter; wie viel Zeit haben wir noch mit Daniel?

Ende 2011 lernt Familie Dorer aus Bad Emstal das KinderPalliativTeam Nordhessen kennen; kurz zuvor hatte der Junge in seiner Erschöpfung die Mutter angefleht: „Ich kann nicht mehr. Bitte mach, dass ich nicht mehr in die Klinik muss.“ Daniel erholt sich zu Hause, geht sogar wieder zur Schule. Doch nur ein dreiviertel Jahr später wird sein Zustand lebensbedrohlich.

Von jetzt an, so berichtet die Mutter, wird das KinderPalliativTeam zu einem festen Teil der Familie. Wann immer die Eltern spüren, Daniel oder auch sie brauchen unverzüglich und dringlich Hilfe, rufen sie beim Team an. „Wir haben Frau Dr. Rodehüser auch nachts aus dem Bett klingeln dürfen; sie war auf dem schnellsten Wege bei uns, gab Daniel schmerzstillende Medikamente und beruhigte vor allem uns. Erst wenn sie absolut sicher war, dass sie uns wieder allein lassen kann, verabschiedete sie sich. Sie war, wie alle anderen vom Team auch, nicht nur Ärztin oder Pflegerin; es sind vor allem Menschen mit Herz und Gefühl.“

Der größte Gewinn dieser Zeit, so sind sich die Eltern einig, war, dass wieder ein Familienleben miteinander möglich wurde. Keine Trennungen mehr, weil der eine Elternteil mit Daniel in der Klinik weilte, der andere mit den drei Geschwistern Oliver, Niklas und Elias zu Hause war und den Alltag organisierte.
„Daniel liebte es, unter uns zu sein. Oft saß die ganze Familie, mit Oma und Opa, an seinem Bett. Wir haben geredet, auch über seinen Tod. Aber noch mehr haben wir uns in die Arme genommen und geschmust.“

Ende Januar 2013 ist abzusehen, dass Daniels Lebensende naht. Als der Junge seinem Wunsch entsprechend nach einer sehr unruhigen Nacht am Sonntag, 27. Januar zu Hause konfirmiert wird sind auch zwei Kolleginnen vom KinderPalliativTeam dabei. An diesem Tag bricht Daniels Mutter in ihrer ganzen Belastung seelisch zusammen, will Daniel in die Klinik geben. Die Angst, in der Versorgung ihres schwerstkranken Sohnes etwas falsch zu machen, ist zu groß. Und wieder fängt das Team sie auf und ermutigt sie, die schwierige Situation durchzustehen. „Sie machen nichts verkehrt. Wir sind bei Ihnen.“

Daniel stirbt fünf Tage später, am Abend des 1. Februar 2013. Im Schlafzimmer, ganz nah bei der Mutter. So, wie sie es ihm versprochen hat. „Daniel ist entspannt und friedlich eingeschlafen.“

Auch über den Tod hinaus hält das KinderPalliativTeam Kontakt zur Familie; bietet weiterhin Unterstützung und Gespräche an. Dass Daniel im vertrauten Zuhause sterben durfte, macht die Dorers dankbar und glücklich – bei aller tiefen Trauer.

EMIL

„Ein sterbendes Kind gehört nach Hause.“

Diesen Satz sagte Julia Jacob, selbst Mutter eines unheilbar kranken Kindes, aus voller Überzeugung in die Fernsehkamera. Der Hessische Rundfunk hatte im Dezember 2013 einen Bericht über die ungesicherte Finanzierung der hessischen KinderPalliativTeams gedreht. Nur wenige Wochen zuvor war ihr kleiner Sohn Emil mit 17 Monaten gestorben. Zuhause – zum Glück und als Geschenk für die ganze Familie.

Im Alter von drei Monaten erleidet Emil eine schwere Hirnhautentzündung und in dessen Folge mehrere Infarkte im Gehirn. Acht Monate lang liegt der kleine nun mehrfach schwerstbehinderte Junge auf der Kinderintensiv- und der Neuropädiatrischen- Station im Klinikum Kassel. Immer abwechselnd bei ihm Mama Julia oder Papa Dirk. Zu Hause, im 35 Kilometer entfernten Velmeden, gibt es aber noch das andere Leben: der Alltag mit den weiteren Kindern Mieke und Emils Zwillingsbruder Louis (heute 4 und 2 Jahre), Haus, Tiere und Beruf des Mannes. „Unsere Familienstrukturen waren komplett auseinander gebrochen. Das gemeinsame Leben fand quasi nicht mehr statt.“, erinnert sich die 32-Jährige.

Als Emil im Juni 2013 wieder einen Tiefpunkt hat und unklar ist, ob er ihn überlebt, steht im Raum, ihn erneut an eine Beatmungsmaschine anzuschließen. Emils Eltern entscheiden sich dagegen, ihren Sohn noch länger an Schläuchen gefesselt im Krankenhaus zu lassen und nehmen Emil stattdessen mit nach Hause. "Dieser Schritt ist uns nicht leicht gefallen", so Julia Jacob. Doch gestärkt durch das KinderPalliativTeam, das die Familie kurz zuvor kennengelernt hatte, können sie diesen Weg einschlagen. Zeitweise stabilisiert sich Emils Zustand. „Doch es gab immer wieder auch prekäre Situationen mit Emil. Aber allein ein Telefonat mit den Ärzten – wann immer wir es brauchten - konnte uns da oft schon beruhigen. Und auch der Weg zu uns nach Velmeden war dem PalliativTeam zu keiner Tages- und Nachtzeit zu weit.“, berichtet die Mutter.

Emils Bettchen, in dem der kleine Junge an einen Überwachungsmonitor angeschlossen liegt, wird zum Mittelpunkt im Wohnzimmer und gehört mittlerweile zum normalen, vertrauten Bild. Die Geschwister sitzen oft bei Emil, bringen ihm Spielsachen und Bücher, streicheln und schmusen ihn. Zu den Ärzten und Pflegekräften vom PalliativTeam gewinnen sie schnell Zutrauen. „Sie sind so liebevoll und verständnisvoll mit den Kindern umgegangen und haben damit jegliche Angst vorm Kranksein und Sterben genommen“, erzählt Julia Jacob. Auf Anregung von Christiane Engelmohr, der Sozialpädagogin vom KinderPalliativTeam Nordhessen, lädt Mieke sogar ihre ganze Kindergartengruppe nach Hause ein, um den kranken Bruder vorzustellen. „Sie hat immer viel von ihm gesprochen, nur den Erzieherinnen war das Thema wohl unangenehm und schwer zu begreifen. Sie waren sehr verunsichert und konnten sich die Situation bei uns, wie viele andere auch, nicht vorstellen. Das wollten wir ändern.“

Die Nacht, in der Emil stirbt, ist eine ruhige und friedliche. Das Abschiednehmen im familiären Kreis ist tränenreich, aber auch in sich stimmig und akzeptiert. „Wir wussten, dass es passieren wird. Der Weg dorthin war für uns trotz aller Trauer eine schöne Erfahrung. Wir sind dankbar für alles, was wir durch und mit Emil erlebt haben. Ohne den Glauben an Gott und ohne das KinderPalliativTeam an unserer Seite wie auch anderer Unterstützung hätten wir diese schwere Zeit nicht aus eigener Kraft tragen können.“

 

CHARLOTTE

CharlotteAls Charlotte am 9. Juni 2014 zur Welt kommt, ist für ihre Eltern Claudia und Bruno Hartung die Welt noch in Ordnung. Gewicht und Größe sind normal, lediglich die sechsten Fingerchen an beiden Händen sind irritierend. Fünf Tage später erhalten sie die erschütternde Diagnose: Charlotte leidet an einer freien Trisomie 13. Kinder mit dieser Chromosomstörung, bei der ein überschüssiges dreizehntes Chromosom vorhanden ist, leiden unter schweren Organfehlbildungen und sterben in der Regel innerhalb des ersten Lebensjahres.

Die ersten beiden Wochen verbringt das Neugeborene auf der Intensivstation; seine Eltern und die damals sechsjährige Schwester Elena sind abwechselnd bei ihm in der Klinik in Marburg. Ihr Zuhause in Dodenau (Landkreis Frankenberg) liegt 40 Kilometer entfernt. Es sind lange Wege für die Familie, um bei ihrem schwerkranken Baby zu sein.

"Es war uns schnell klar, dass Charlotte auf keinen Fall in der Klinik, sondern bei uns zu Hause sterben wird", erinnert sich Vater Bruno. Die Ärzte und Schwestern fragen die jungen Eltern mehrfach: "Sind Sie sich sicher?". "Ja, das waren wir", so Claudia Hartung. "Mein Mann war mit der Entscheidung zwar mutiger als ich, aber wir haben sie gemeinsam getragen." Das Ehepaar lernt alle medizinisch notwendigen Handgriffe, vor allem das Sondieren. Wegen der angesetzten Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ist das Saugen an der Flasche für Charlotte nur mühsam und sie muss sich enorm anstrengen - und das oft nur für wenige Milliliter. Immer wieder - an einem Tag bis zu 55 Mal - kämpft sich Charlotte mit verlangsamten, teilweise aussetzendem Herzschlag, einer sogenannten Bradykardie, immer wieder ins Leben zurück. "So erschöpft, wie sie oft war, war Charlotte aber auch ein Dickschädel, der mit vehementem Schreien seinen Willen durchsetzte. Sie hatte das Personal der Intensivstation fest im Griff", erinnern sich die Eltern mit einem Schmunzeln.

Von der Kinderklinik in Marburg erfährt Familie Hartung vom ambulanten KinderPalliativTeam Nordhessen und nimmt Kontakt auf. Mitte Juli 2014 treffen die Eltern dessen Ärztlichen Leiter Dr. med. Thomas Voelker und die Koordinatorin Christiane Engelmohr erstmals - und fühlen sich von Anfang an verstanden, geborgen, unterstützt. Von da an besucht Christiane Engelmohr die Hartungs einmal in der Woche; sehr zur Freude von Elena, die die Sozialpädagogin regelrecht vereinnahmt und jede Minute mit ihr als Spielgefährtin auskostet. Dr. Voelker schaut regelmäßig alle zwei Wochen und bei Bedarf jederzeit bei Charlottes Familie vorbei. "Wir haben mit Dr. Voelker über so vieles offen und frei heraus sprechen können. Beispielsweise hatten wir vor der Gabe von Morphin richtig Angst davor. Wir haben lange mit uns gehadert. Dr. Voelker klärte uns auf, dass das Medikament Charlotte dabei hilft, ihre Leiden leichter zu ertragen. Wir hatten bis dato völlig falsche Vorstellungen von Morphin", erzählt Bruno Hartung.

Obwohl die Eltern ein eingespieltes Team sind in der Betreuung von Charlotte, die Nächte beispielsweise in Schichten abwechselnd übernehmen - zuweilen sind sie am Rande der Belastbarkeit. Dr. Voelker schlägt einen Besuch im Kinderhospiz "Bärenherz" in Wiesbaden vor. "Zuerst war ich schon allein wegen des Namens Hospiz schockiert. Ich gebe doch mein Kind nicht zum Sterben weg", so die erste Reaktion des Vaters. Doch auch hier kann Dr. Voelker Klarheit schaffen. Es ginge in erster Linie darum, der Familie eine Verschnaufpause zu verschaffen, während Charlotte professionell betreut würde. Zweimal fährt die Familie ins "Bärenherz" - einmal für ein Wochenende, später für eine ganze Woche. Es tut allen gut, die Zeit des Kurzurlaubes als Familie bewusst zu erleben und dabei kompetente Betreuung und Rundum-Versorgung zu genießen. "Noch nie in meinem Leben hatte ich vorher von einem Kinderhospiz oder einem KinderPalliativTeam gehört. Ich merkte, wie wenig in der Gesellschaft schwerstkranke, sterbende Kinder wahrgenommen werden. Wie oft wünscht man einem anderen Glück, gedankenlos gesagt, fast als Floskel. Wenn ich jetzt jemandem Gesundheit wünsche, dann ganz bewusst."

Charlotte stirbt am 17. September 2014, kurz nach Elenas Schuleinführung. 3 1/2 Monate wurde die Kleine alt. "Auch wenn wir sie nur kurz bei uns hatten, hat uns Charlotte glücklich und stolz gemacht. Sie hat ihrem Namen - der für tüchtig und tapfer steht - alle Ehre gemacht" sagen die Eltern. "Charlotte und der Einsatz des KinderPalliativTeams bleiben unvergessen, auch für die Zukunft." Übrigens: Im August 2015 haben Claudia und Bruno Hartung ihr drittes Kind, einen gesunden Jungen, bekommen.

FYNN

Zwischen Blumen, Zweigen und Engelfiguren liegen zwei buntbemalte Zettel am kleinen Kindergrab auf dem Friedhof in Hünfeld. Luca (4) und Emily (7) haben sich bewusst für diesen Ort entschieden, um ihre Wünsche dem Christkind mitzuteilen. „In ihrer Vorstellung ist ihr kleiner Bruder Fynn Elias im Himmel und kann den Wunschzettel dort abgegeben“, erzählt der Vater.

Es ist das erste Weihnachtsfest ohne ihren geliebten jüngsten Sohn. Mutter Julia weiß nicht, wie sie die bevorstehenden Feiertage verkraftet, welche Emotionen sie überrollen. Sie weiß nur: „Es wird nie wieder ein so fröhliches Fest, wie es mal war.“

Am 4. September 2015 starb der kleine Fynn Elias mit 16 Monaten an Krebs. Lange Zeit hatte die Familie immer wieder Hoffnung gehabt, dass, nachdem der bösartige Weichteiltumor im Brustkorb im Klinikum Kassel in einer fünfstündigen OP entfernt worden war und MRT- und Ultraschalluntersuchungen unauffällig waren, ihr kleiner Schatz geheilt ist. „Die Zeit mit ihm zu Hause war schön und besonders. Fynn hat sich so wohl bei seinen Eltern und Geschwistern gefühlt; er hat viel gelacht und war ein Sonnenschein. Er konnte schon ‚Mama‘ und ‚Papa‘ rufen und drei Schritte alleine tippeln“, erinnert sich die 25-jährige Mutter mit einem Leuchten in den Augen. Man sieht Julia Hofer die Verzweiflung und Erschöpfung an; die Sorge um den schwerkranken Sohn hat sie und ihren Mann Sven zuweilen an die Grenzen der Belastbarkeit gebracht. Bis Juli 2015 erhält der Kleine eine Dauerchemotherapie, um jedes weitere Risiko auszuschließen.

Doch das Unglück holt die Hofers mit einer niederschmetternden Diagnose wieder ein: Der bösartige Tumor im Brustkorb hatte gestreut. Die Metastasen im Klein- und Stammhirn lagen so ungünstig, dass eine Operation unmöglich war. „Die Ärzte und Schwestern der kinderonkologischen Station haben uns behutsam beigebracht, dass Fynn nicht mehr lange leben wird. Ich erinnere mich daran, wie ich schluchzend in die Arme der Stationsschwester fiel und sie mich liebevoll im Arm hielt“, blickt Julia Hofer auf diesen schweren Tag zurück. Jetzt ist klar: Jeder Tag, jeder Augenblick mit Fynn ist kostbar. Den Sohn zum Sterben nach Hause holen? Die Eltern sind unsicher. Sie werden in ihrer Entscheidung vom Team des „Kleine Riesen Nordhessen e.V.“ gestärkt. „Es kann nichts passieren. Wir sind bei Ihnen. Wann immer Sie Hilfe brauchten, wir kommen, sei es Tag oder Nacht“, ermutigt Dr. med. Thomas Voelker, der Ärztliche Leiter des ambulanten KinderPalliativTeams Nordhessen die Eltern. Von nun an nehmen Arzt und Pflegekräfte dreimal die Woche sowie generell bei Bedarf den Weg von Kassel nach Hünfeld. „Einer vom Team hat sich immer intensiv um Fynn gekümmert; für die Geschwister haben sich die anderen beiden von den ‚Kleinen Riesen‘ Zeit genommen. Wir haben in dieser Zeit sehr offen über alles sprechen können, was uns auf der Seele lag. Man wird den Tod seines Kindes nie verstehen, aber wir wurden zumindest gut darauf vorbereitet“, erzählt Vater Sven.

Als Fynn immer weniger isst und nur noch starke Schmerzmittel seine Leiden lindern, spüren alle, dass das Ende naht. Dass sie es gemeinsam mit der ganzen Familie, im vertrauten Zuhause erleben können, erscheint den Eltern bei aller Trauer als ein großes Geschenk ob der Unwiederholbarkeit. Die Nähe zueinander und der sichere Schutz und die Geborgenheit durch die „Kleinen Riesen“ lässt Julia und Sven Hofer die schwierige Zeit durchstehen. Am Morgen des 4. September schläft Fynn im Schlafzimmer der Eltern mit seinem Lieblings-Kuscheltier auf dem Bauch friedlich ein. Ohne Angst gehen Emily und Luca zum toten Bruder, streicheln ihn und geben ihm einen Kuss. Zu vertraut ist ihnen die Situation des kleinen Fynn in seinem Bettchen. Später bemalen die Eltern gemeinsam mit Emily und Luca auf Vorschlag der „Kleinen Riesen“ im Wohnzimmer den kleinen Sarg. Auch bei der Beerdigung bekommen die trauernden Eltern Rückhalt und Unterstützung vom Palliativverein. „Wie gut, dass wir uns nie allein gefühlt haben. Ich weiß nicht, wie wir es seelisch geschafft hätten – ohne die ‚Kleinen Riesen‘.

Zur Erinnerung an ihren Sohn hat Julia Hofer eine Gedenkseite angelegt; zu finden auf Facebook unter „Sternenkind Fynn Elias“.